#CoopérationDonnées CH

Avec la «Coopération dans le domaine des données CH/ Covid19», la fondation Risiko-Dialog en coopération avec Swiss Data Alliance et l’Université de Zurich veut rendre les données des citoyen(ne)s pertinentes en période de crise accessibles et utilisables de manière anonymisée pour les prestataires de soins de santé, les administrations, les instituts de recherche, les entreprises privées et d’autres organisations.

de Nathalie Stübi
29 Jun / 5 min read

Pendant la crise provoquée par le coronavirus, la valeur des données qui peuvent contribuer à contenir la pandémie est devenue évidente. Toutefois, le débat actuel sur les données est lourdement grevé par des entreprises qui ne se s’intéressent pas assez aux préoccupations éthiques de la population et par des gens qui ne savent pas gérer leurs données avec autodétermination. Afin d’être en avance sur la prochaine crise, nous voulons profiter de ce débat pour sensibiliser les différentes parties prenantes de la politique, les entreprises et la recherche aux différents besoins et exigences de la population civile dans le cadre d’un processus participatif et pour trouver une solution commune.

Flanquée de l’initiative parlementaire «Don de données», la «Coopération dans le domaine des données CH/ Covid19» veut rendre les données des citoyen(ne)s pertinentes en période de crise accessibles et utilisables de manière anonymisée pour les prestataires de soins de santé, les administrations, les instituts de recherche, les entreprises privées et d’autres organisations. Une attention particulière est accordée à la possibilité explicite de contrôle par la population en tant que donneurs/donneuses des données. L’acceptabilité pour le «don de données» doit être ancrée dans la conception organisationnelle et technique.

L’étude préliminaire est la première étape permettant d’identifier les positions des différentes parties prenantes et de concevoir des solutions communes. Une étude représentative de la population relative à l’acceptation du don de données permet de mener des recherches fondamentales dans ce domaine important. Sur cette base, des solutions possibles seront développées en coopération avec des parties prenantes sélectionnées (utilisateurs de données, producteurs de données, prestataires dans le domaine des données) pour lancer une coopération commune dans le domaine des données ainsi qu’un projet pour la mise en place projet de mise en place durable de la «Coopération dans le domaine des données CH/ Covid19».